J-FiT WomensFitnessGym

店長からのお願い

今朝目覚めたら、まん丸になって、猫のように寝ていた。
そのせいか、腰と背中が痛い(* T-) アダダダ


今日は、会員様及び、私のブログを読んでいただいてる皆様にお願いがあります。

ある会員様から「お友達のお子様が難病にかかっているので医療費援助要請の署名をしてもらえたら・・・」ってお話がありました。

モチロンどんな病気かお伺いして、お役に立てるのならと、店長は署名させていただいたのですが、その後さらにwebで色々調べてみたんです。

その難病「表皮水泡症」という病気は、生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、ちょっとした力加減や摩擦などで水泡(水ぶくれ)やびらん(ただれ)を繰り返す遺伝性の希少慢性皮膚疾患なんです。

現在では根治療法がなく、毎日水泡をつぶし、軟膏を塗ったガーゼを充て、包帯で固定する処置を繰り返すようです。

年間平均30万円に及ぶガーゼや包帯等が自己負担となっているそうです。

今回の署名は、そのガーゼや包帯の公費負担に組み入れてもらうこと、介助に必要なケアスタッフの公費負担の要望、世界各国で実証済のシリコンドレッシング材の国内認可が目的です。

北海道大学医学部皮膚科学教室で、この難病根絶のための日々研究されています。

この署名は、表皮水泡症患者の友の会という団体の援助要請活動チームで支援を募っています。

ご賛同いただける会員様は、五条店でご署名お願い致します。

会員外の皆様のご署名のみのご来店もお待ちしております。

ご来店できない皆様はコチラの友の会HPからお願い致します。


みんな色々病気を抱えていたりしますよね。
これから先に起こるかもしれないし、自分の家族に起こる可能性も。。。

少しでも人の役に立てたら、少しでも救われる方がいらっしゃるなら私は力になりたい・・・



今日はそんなお願いブログでした。。。
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by j-fit__womens | 2009-11-27 12:48 | その他

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